TSAF - La rentrée scolaire 2018

 
 
Ah septembre…
Suis-je la seule à me sentir mitigée cette année par cette période de la rentrée scolaire?
 
Contente à la perspective de retrouver mon petit « beat » habituel; boulot/lunch/dodo. Soulagée de disposer de 8 heures par jour sans entendre «MaaaaaammMMMmmmaAAAaaaaannnnnnnnn» sur un ton plaintif agonisant de kids qui s’ennuient «à mort». Emballée de savoir que bientôt la canicule écrasante, les nuages de brûlots (ou maringouins selon votre région) et le parfum no.5 de Muskol laisseront place aux soirées de pantoufles et pyjama en minou à écouter mes séries préférées.
 
Mais profondément exaspérée de réentendre les cassettes électorales qui nous prennent pour une gang de cruches. Bien non, chers politiciens, je ne serai pas ce bon toutou qui saute de joie à la vue des gros os que vous promettez de me donner, car ces os je sais que  ce sont mes tibias que vous m’avez amputés sans mon consentement. Je ne peux pas l’oublier, car sauter de joie avec mes moignons, ce n’est pas évident! Et pour tout vous dire j’ai bien plus envie de grogner en voyant mes enfants eux aussi sur leurs moignons.
 
De plus, cette année, comme les précédentes, je suis inquiète de voir mes trésors devoir faire face à une foule d’adaptations; nouvelle classe, nouveau prof, nouveau groupe en CPE, nouvelle éducatrice… Si ce n’était que ça, je gérerais...
 
Ce qui est plus difficile c’est que je suis un peu anxieuse, parce que je sais que pour certains, ceux qui ont des besoins particuliers, on leur en demande beaucoup lors de ces adaptations. Certains n’y parviennent pas, il suffit de faire un tour sur la page Facebook de la Coalition de parents d’enfants à besoins particulier (1), pour constater l’ampleur de leurs difficultés; enfants en stand-by incapables de commencer l’école faute de plan d’intervention individualisé, enfants retournés à la maison dès la première journée parce que leurs crises sont trop difficiles à gérer, etc.
 
Faute de la disponibilité suffisante des spécialistes capables de cerner et répondre à leurs besoins, faute d’organisation efficace entre les différents paliers scolaires, faute même de communication minimum avec les parents qui sont pourtant les mieux placés pour témoigner des défis de leurs enfants. La mode actuelle c’est de les caser en «classes retraits», ou de jouer à l’autruche. Souvent on fait « comme si » cet enfant n’avait pas de diagnostic, on l’intègre sans soutien ni service, on verra ce que ça donne. Et on voit… Échecs à répétition, expulsions, professeurs à bout de souffle, parents qui se tournent vers l’école privée ou à la maison… Tout le monde y perd.
 
Et ça c’est quand le diagnostic en est un connu du système; TSA, TED, TDAH, DI… Quand celui-ci figure dans les cotations scolaires pour obtenir, en théorie, des services ou classes adaptés (2) . Imaginez le casse-tête quand le diagnostic de votre trésor brille par son absence dans les centres spécialisés d’évaluation/services (3) et les cotations scolaires!
 
Car oui, ça arrive et beaucoup plus souvent que vous pouvez le penser…
 
Septembre c’est aussi le 9/9 qui est la journée internationale du TSAF; trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (anciennement le SAF; syndrome d’alcoolisation fœtale).
 
Il y a quelques années,  la DPJ nous proposait un enfant dont la mention « soupçonne un SAF sévère » figurait sur son dossier médical de naissance. Personne de notre région n’avait levé la main pour l’accueillir en placement avec possible projet d’adoption. Mon conjoint et moi, nous étions emballés, mais l’intervenante refusait que nous donnions notre décision sur le coup de l’émotion. Me disant de bien m’informer, que c’était possiblement un cas lourd ! Nous nous sommes donc informés, et effectivement ça faisait peur ces images de cerveaux atrophiés (4), ces statistiques qui lui donnaient peu de chance de nous survivre..., mais on se disait qu’on allait y arriver, un petit pas à la fois. Et comme pour confirmer nos impressions, lorsque nous avons officiellement accepté de l’accueillir, la chanson La différence, de Mes Aïeux (5), jouait en primeur à CKOI ! Encore aujourd’hui, le message qu’elle véhicule, même si c’est pour un autre trouble médical, décrit parfaitement bien notre parcours avec notre mini trésor!
 
Saviez-vous que le TSAF touche 4,4 % de la population québécoise (6) (7), mais qu’au Québec  très peu d’entre eux obtiennent un diagnostic? Et même quand ils ont le diagnostic confirmé, ils ne sont pas sortis du bois pour autant... Selon Lucie Charlebois (8), ces personnes reçoivent des services adaptés dans le réseau. Eh bien non Mme Charlebois, j’ai le regret de vous annoncer qu’ils n’en reçoivent pas, car le mandat des centres de santé et de services sociaux spécialisés est de prendre en charge les TSA/TED/DI, that’s it that’s all. La preuve, dernièrement j’ai demandé à la coordinatrice du CRDI/CRDP si mon trésor allait recevoir des soins par le CRDI, hey bien non! Elle m'a répondu que le TSAF n’est pas un TSA ni un TED, ni un DI! Dans ce fameux plan d’action (9) dont parle la ministre lors du dépôt d'une pétition pour le TSAF (10) , la seule action prise au sujet du TSAF est de : 1.2.1. Documenter les services et les pratiques reconnues, dont le dépistage, pour les personnes atteintes du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale.  Un travail qui risque d’être vite accompli, car il n’y en a pas de service et très peu de dépistage.
 
Qui plus est, le taux d’enfant naissant avec le TSAF ne cesse d’augmenter. Nous ne sommes plus à l’époque où seuls les hommes avaient accès aux tavernes, où c’était mal vu par l’église une femme qui boit, donc il serait temps que les décideurs l’admettent que oui les femmes boivent plus qu’avant. L’idée n’est pas de faire une chasse aux sorcières, ou de croire en un monde de licornes où la prévention réglera tout, mais bien simplement d’admettre qu’il y a plus d’enfants à risque de TSAF.
 
Saviez-vous qu’au Canada il y a 46 cliniques spécialisées (11) pour le TSAF, mais qu’il n’y a aucune au Québec? Saviez-vous qu’entre 9.9 % à 23.3 % de la population carcérale canadienne et qu’entre 30.5 % à 52 % des enfants de l’État ont le TSAF (12) ? Surtout, savez-vous que l’espérance de vie des gens atteints est d’à peine 34 ans (13)?
 
Malgré tout, depuis peu on me demande de ne pas m’en faire, on me dit même que je m’en fais pour rien… Je dois jouer le jeu de l’autruche. Quand je parle de plan d’intervention scolaire, de trouble moteur, de trouble de langage, de trouble d’apprentissage, de trouble du comportement, de trouble cognitif, de trouble anxieux et encore pire quand je parle de possible DI… On me fait de gros yeux, on me dit que je fabule, ce même si mon trésor avait un périmètre crânien sous le 1er percentile à la naissance! Une preuve quand même un tantinet irréfutable que l’alcool a bel et bien eu un impact négatif sur le développement prénatal de son cerveau, n’est-ce pas? D’ailleurs son pédiatre ne s’explique pas comment c’est possible d’avoir un diagnostic de handicap neurologique et de ne pas être pris en charge par le CRDI! Il y a définitivement quelque chose qui ne tourne pas rond...
 
Corrigez-moi si je me trompe, mais, pourquoi y aurait-il autant de gens souffrant du TSAF qui se retrouvent en milieu carcéral, que leur espérance de vie est la moitié de la nôtre, que la grande majorité subissent un parcours scolaire rempli d’échecs et d’expulsions, si, comme le soutient la ministre Charlebois, les gens atteints du TSAF ont accès facilement à des services adaptés à leurs besoins?
 
Alors qu’est-ce qui, en ce mois de septembre mitigé, calmerait mes inquiétudes? Et vous, pouvez-vous m’aider à réduire mes craintes? Oui. Tout simple, informez-vous! J’ose croire qu’à force qu’il y ait des gens sensibilisés et qui connaîtront ce handicap nous aurons la chance d’influencer les décideurs et donneurs de soins à les reconnaître et répondre à leurs besoins. 
 
En vous informant vous pourriez contribuer à augmenter leur espérance de vie et diminuer l’exclusion sociale qu’ils subissent. Il suffit de se souvenir qu’il y a à peine 40 ans les gens atteints de TSA (trouble du spectre de l’autisme) n’avaient pas de service comparativement à aujourd’hui. Maintenant que les gens connaissent un peu mieux ce trouble, les services sont au rendez-vous, leur inclusion et leur qualité de vie sont bien meilleures.
 
Deux petits vidéos, très courts (ça prendra que 8 minutes de votre temps!), mais très bien faits pour comprendre ce qu’est le TSAF :
 
Psychologue cognitiviste et neuroscientifique français Stanislas Dehaene explique les particularités neurologiques de ce handicap
vidéo de 5 minutes

https://youtu.be/_gMUhN2Nrss
 
En anglais, vidéo américain Students Like Me : À pathbreaking vidéo guide for educators teaching children with Fetal Alcohol Syndrome qui explique clairement les défit scolaire auxquels font face les enfants atteints ainsi que le personnel enseignant ayant ce type d’élèves dans leur classe
vidéo de 3.38 minutes

https://youtu.be/IXS-dpF-P9I
 
Vous constaterez, en visionnant ces vidéos, que oui c’est possible d’offrir des services (santé et scolaires) adéquats en réutilisant et adaptant ceux offerts aux TSA et au TDAH. Une solution pourtant toute simple, mais qui ne se met pas en place au Québec sans qu’on puisse s’explique pourquoi! La seule explication logique à ce laxisme de notre société distincte serait la peur de notre gouvernement et de sa société d’État, la SAQ, de se retrouver avec les mêmes poursuites que l’industrie du tabac!!!
 
Mamanonyme
 
P.S. Si vous souhaitez en faire un peu plus, rendez-vous sur le site du seul organisme québecois défendant les droits et besoins des gens atteints du TSAF: www.safera.net. Parce que chaque petit pas que vous ferez vers mon mini trésor pour mieux le comprendre et l’aider fera toute la différence sur son avenir. Alors merci à ceux qui décident de lui tendre la main.
 
1 https://www.facebook.com/groups/408262602692476/
2 Pages 12 à 23 http://www.education.gouv.qc.ca/fileadmin/site_web/documents/dpse/adaptation_serv_compl/19-7065.pdf
3 http://www.msss.gouv.qc.ca/repertoires/indicateurs-gestion/indicateur-000058/
4   (faire une recherche avec les termes fasd brain sur google image)
5 https://youtu.be/uWDz5zEc1hs
6 http://www.safera.net
7  http://ici.radio-canada.ca/emissions/medium_large/2015-2016/chronique.asp?idChronique=413722
8 https://youtu.be/_hovqzhCZys
9 http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-002078/?&date=DESC&annee=2018&critere=annee
10 https://www.hebdorivenord.com/article/2018/5/1/trouble-du-spectre-de-lalcoolisation-ftale​
11 http://safera.net/index.php?article18/cliniques-canadiennes 
12 http://fasd.alberta.ca/documents/Systematic_Prevalence_Report_FASD.pdf
13 http://www.jptcp.com/abstract/life-expectancy-of-people-with-fetal-alcohol-syndrome-252.html
 
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