Actualités TSAF - 27/10/2019
SAFERA dans les médias
Des pédiatres se contraignent à poser de faux diagnostics pour que les enfants atteints du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) obtiennent un minimum de services au Québec.
http://www.safera.net/index.php?article74/article-du-21-octobre-journal-de-quebec
Les Effrontées — Geneviève Pettersen : Syndrome de l’alcoolisation fœtale : les médecins n’ont pas les bons outils
Entrevue avec Louise Loubier-Morin, mère adoptive d’une femme atteinte du TSAF et directrice du SAFERA, un organisme de prévention du syndrome de l’alcoolisation fœtale : Certains médecins diagnostiquent faussement des enfants atteints du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale pour leur permettre d’avoir des soins adéquats.
Le TSAF dans les médias au Québec
Consommer de l’alcool plusieurs fois par mois durant la grossesse, même s’il ne s’agit que d’un verre, pourrait avoir un impact négatif sur le fœtus, selon une nouvelle étude américaine. Le moment crucial pourrait être le premier trimestre, parce qu’il s’écoule souvent un mois avant le premier test de grossesse.
Syndrome d’alcoolisation fœtale : plus de bébés touchés qu’on ne le croyait
Campagnes de sensibilisation
Educ'alcool, l’organisme de prévention fondé par des alcooliers du Québec et la SAQ (à l’exclusion des brasseurs) a décidé de prendre ses responsabilités concernant la consommation d’alcool pendant la grossesse. Rappelons que cet organisme, qui s’est déjà vigoureusement opposé à l’apposition de mise en garde sur les étiquettes des produits de l’alcool, a cessé il y a quelques années de parler de consommation modérée pendant la grossesse, mais est par la suite demeuré peu bavard à ce propos. Nous attendrons que la campagne promise soit en cours avant de commenter le contenu du message. D’ici là, c’est une bonne nouvelle. Mais nous attendons aussi depuis des dizaines d’années qu’Educ'alcool consacre une part des millions de $ dont il dispose annuellement grâce aux ventes de la SAQ (3.3 millions $ en 2016-2017), pour soutenir des services pour les personnes atteintes de TSAF, comme le développement de cliniques diagnostiques pour les enfants et les adultes et de services de soutien, encore inexistants au Québec.
Politique Québec & TSAF
Vous êtes famille d’accueil, famille adoptive... et vous avez la charge d’un enfant ou d’un adulte atteint du TSAF ou présentant de nombreux symptômes de ce handicap (car très peu obtiennent le diagnostic...)? Vous n’êtes pas seul (30.5 % à 52 % [1] des enfants de l’État ont le SAF ou le TSAF selon une étude albertaine!). Il est temps de faire connaître votre histoire et de faire reconnaître les besoins des nombreuses personnes qui sont ou ont été enfants de l’État et qui souffrent du TSAF.
Faites parvenir vos témoignages à info.safera@gmail.com afin que votre expérience contribue au mémoire que déposera l’Organisme SAFERA aux travaux de la Commission.
1 http://fasd.alberta.ca/documents/Systematic_Prevalence_Report_FASD.pdf
Sciences et recherches
Une étude qui pourra peut-être aider dans la prise en charge des personnes atteintes du TSAF en comprenant mieux l’atypie neurologique et d’ADN présente chez les personnes atteintes...
« Tout comme les principaux résultats de l’étude étant utiles pour le traitement potentiel du trouble lié à la consommation d’alcool, ces résultats pourraient avoir des implications pour la compréhension et la lutte contre le syndrome d’alcoolisme fœtal. » (traduction libre)
https://neurosciencenews.com/alcohol-epigenetics-memory-15113/amp/
Étude sur les fonctions neurologique des personnes atteintes
« Les jeunes atteints de TSAF ont 19 fois plus de risques d’être incarcérés que leurs pairs sans TSAF, ce qui représente 23 % de la population de jeunes incarcérés. Les jeunes délinquants atteints de TSAF ont obtenu des résultats inférieurs à ceux des délinquants sans TSAF sur de nombreuses mesures évaluant divers aspects de la fonction neurocognitive. Cette étude a mis en évidence les forces et les faiblesses de cette population, qui peuvent aider à identifier des domaines d’intervention importants pour prévenir la participation au système de justice et améliorer les résultats pour les personnes atteintes de l’ETCAF. » (traduction libre)
Encore beaucoup de chemin à faire au Québec...
1 — Le TSAF est toujours absent du projet CIRENE (Agir tôt) destiné à dépister précocement les troubles neurodéveloppementaux, ce malgré qu’il est la 1re cause de trouble neurodéveloppemental en Amérique avec une prévalence canadienne de +/ - 4 % [2]
2 — Le TSAF est toujours absent de la clientèle desservie par le CRDI, ce qui explique que les médecins posent de faux diagnostics (TSA) pour permettre aux personnes souffrant du TSAF d’y avoir accès.
3 — Le TSAF est toujours absent de la grille de cotation scolaire de handicap (EHDAA) donnant accès à des adaptations scolaires, ce malgré qu’il soit un handicap reconnu par Santé Canada. Une autre des raisons qui poussent les médecins à poser de faux diagnostic de TSA!
2 : https://canfasd.ca/wp-content/uploads/sites/35/2018/08/Prevalence-1-Issue-Paper-FINAL.pdf
Légende - TSAF du 20 au 26 octobre 2019
- Journal : Les pédiatres se contraignent à poser de faux diagnostics
- Radio : Les médecins n’ont pas les bons outils
Le TSAF dans les médias au Québec :
- Même s’il ne s’agit que d’un verre, [l'alcool] pourrait avoir un impact négatif sur le fœtus et Plus de bébés touchés qu’on ne le croyait
Campagnes de sensibilisation :
- Educ'alcool
- Contribuez au mémoire que déposera l’Organisme SAFERA aux travaux de la Commission
- Atypie neurologique et d’ADN présente chez les personnes atteintes
Encore beaucoup de chemin à faire au Québec...
- Dépister précocement les troubles neurodéveloppementaux - projet CIRENE (Agir tôt) : le TSAF est toujours absent
- Clientèle desservie par le CRDI : le TSAF est toujours absent
- Cotation scolaire de handicap : le TSAF est toujours absent