Historique

du trouble du spectre de l'alcoolisation foetale et de SAFERA

1600

Sir Francis Bacon (Angeterre, 1561-1626)
"Il a été observé que la diète des femmes enceintes agit beaucoup sur le nourrisson; (...) si la mère (... )boit du vin ou de la boisson forte immodérément (... ) cela met en danger l'enfant qui risque de devenir fou, ou avoir une mémoire imparfaite ... "

1888 

Frédéric Combemale, (France), publie ceci : Par endosmose, l'embryon s'assimile des liquides nourriciers qui contiennent des traces d'alcool en nature; il en devient imprégné tout le temps de la vie intra-utérine, depuis la segmentation de l'ovule jusqu'à son expulsion de l'utérus. Quoi d'étonnant que la vitalité soit affaiblie, elle qui, dès l'abord, a dû lutter contre cette cause morbide; que les difformités existent, puisque les tendances vitales sont incessamment contrariées. […] L'importance intrinsèque de l'alcoolisme maternel est donc de beaucoup supérieure à celle du père.

1957

France, la psychiatre, Dre Rourquette, décrit certains traits morphologiques et caractériels observables chez les enfants de mères alcooliques.

1968

Le pédiatre français Paul Lemoine publie les résultats de son étude sur les enfants de mères alcooliques qui décrire avec exactitude et de façon complète le tableau clinique des enfants affectés par l’alcoolisation fœtale.

1973

Les chercheurs des États-Unis, John Smith, Kenneth Jones, Christy Ulleland et Ann Streissguth arrivent aux mêmes conclusions que Paul Lemoine et nomment ce syndrome Fetal Alcohol Syndrome

1979

Au Québec le Ministère des Affaires Sociales, devenu ensuite le MSSS, publie deux dépliants sur la grossesse et l’alcool en 1979 et en 1980. Par la suite, c’est le silence

1984

Publication des premiers documents de l'alcoolisation foetale au Canada, (Colombie-Britannique, les provinces de l'Ouest ont emboité le pas par la suite, ainsi que Santé Canada)

1995

Le pédiatre français Philippe Dehaene: non seulement lui doit-on l’appellation «syndrome d’alcoolisation foetale» mais il est aussi l’auteur du premier livre francophone sur la question, La grossesse et l’alcool

1998 

Fondation de SAFERA

2001-2004

SAFERA est l’un des huit organismes canadiens choisi par Santé Canada et ensuite par l’Agence de santé publique du Canada pour mettre en œuvre des projets de prévention de l’alcoolisation fœtale.

2002 

Élaboration et impression d’une série de 4 dépliants en français

2003

Réalisation du DVD sur l’alcoolisation fœtale- SAFERA rencontre le Ministre de la santé et des services sociaux du Québec, Philippe Couillard, pour le sensibiliser à la situation actuelle de l’alcoolisation fœtale au Québec, dont on ne se préoccupe pas. Nous demandons qu’un état de situation soit réalisé

2004

L’Institut National de Santé Publique du Québec publie son rapport État de situation sur le syndrome d’alcoolisation fœtale au Québec

2004

SAFERA tient la 1ère conférence francophone internationale sur l’alcoolisation fœtale. Deux jous avant celle-ci, le Ministre de la santé et des services sociaux, Philippe Couillard,souligne à l'Assemblée nationale l’engagement et la qualité du travail de SAFERA et déclare que le MSSS s’impliquera dans la prévention de l’alcoolisation fœtale.

2004

Publication d’Enfants de l’alcool, par Louise Loubier-Morin, aux éditions SAFERA

2005

Publication des premières lignes directrices canadiennes pour le diagnostic de SAF et autres troubles causés par l’alcoolisation fœtale et description de la composition et du fonctionnement des cliniques diagnostiques spécialisées requises pour établir ces diagnostics

2007

Brenda Stade et son équipe canadienne de chercheurs arrivent à la conclusion que chaque personne atteinte de TSAF coûtait en 2007 1 million de dollars pendant sa vie. Source: Cost of fetal alcohol spectrum disorder in Canada

2010

Journées annuelles de santé publique (JASP) : Exposition prénatale à l’alcool. Des connaissances suffisantes pour agir. SAFERA présente Impact des troubles causés par l’alcoolisation fœtale sur la famille et la personne atteinte et termine la journée par une participation à une table ronde sur la prévention.

2011

l’INSPQ présente un autre rapport, et constate que le Ministère de la Santé n’a pris aucune mesure pour appliquer les recommandations formulées en 2003.

2013

L’Institute of Health Economics de l’Alberta 2013 dans une revue de littérature sur la prévalence du TSAF nous apprend que de 30 à 50% des enfants placés en familles d’accueil auraient un TSAF, dont 21 % atteints du syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF avec traits faciaux caractéristiques)

2013

Le DSM-5 propose des critères diagnostiques pour les troubles liés au TSAF, qu’il nomme trouble neurodéveloppemental associé à l’exposition prénatale à l’alcool

2015

Révision des lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic. La terminologie Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF)-qu’utilise SAFERA depuis 2004- est retenue et l’appellation Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) disparait.

2016

Une recherche albertaine constate que l'espérance de vie des personnes atteintes du syndrome d'alcoolisation fœtale est considérablement inférieure à celle de la population en général *Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome (PDF)

2016

Publication de l’avis de santé publique sur la non-consommation d’alcool pendant la grossesse par le Directeur de santé publique du Québec, qui cite une étude albertaine selon laquelle l’incidence du TSAF serait de 1.42% à 4.38%. Pour le Québec, cela signifie que le TSAF toucherait jusqu’à 367, 475 personnes, sans compter leurs proches.

2016

Colloque TSAF 2016, organisé par SAFERA et tenu dans les locaux du CIUSSS de la Capitale-Nationale; 125 personnes et 22 conférenciers et panelistes y ont participé. Téléchargez le rapport ici

2018

Une première recherche canadienne menée à Toronto par Dr Lena Popova a établi qu'entre 2 à 3 % des élèves des écoles primaires de Toronto-metro ont un TSAF. La chercheure estime que ce taux est applicable aux autres grandes villes canadiennes. C'est beaucoup plus élevé que l'estimation américaine (1%), et que la prévalence de la trisomie 21.

2018

Plus de 1800 personnes signent deux pétitions demandant au gouvernement du Québec de mettre en place les recommandations faites par l’INSPQ en 2004 et celles découlant du travail en table ronde des 125 participants au Colloque de 2016. Elles sont déposées à l’Assemblée nationale le 1er mai 2018.

Malgré tout, le Québec n'a toujours pas de clinique permettant le diagnostic et les soins adaptés au TSAF !!!

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418-800-1235 ou 418-830-1888 (de 9 à 16 heures)

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