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Je m'appelle Louise et ma fille a le SAF

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Une fausse couche avait définitivement mis un terme à mes espoirs de devenir enceinte. Et le temps pèse , bientôt 35 ans. Une alternative : adopter. L'âge de mon mari ne permet que l'adoption en Chine. Mais que d'embûches! Plus je persiste dans ce projet, plus les complications ne cessent d'augmenter. Après une chute dans une trappe de cave et 3 côtes cassées, j'abandonne l'idée : de toute façon je suis asthmatique et avec ce dernier accident, mon pneumologue trouve l'aventure risquée considérant le niveau de pollution qui prévaut dans le pays.


Mais la vie n'a pas dit son dernier mot.


Je me retrouve un beau jour dans une réunion convoquée par le Ministre de la Santé. Une centaine d'intervenants comme moi entendent l'une de nous parler d'une petite qui attend depuis « toujours » une famille qui pourra s'occuper d'elle avec ses grands besoins; ceux-ci ont jusqu'à présent découragé toutes les familles d'accueil. La ténacité de cette petite et celle de l'intervenante qui se sert de tous les forums pour dénicher des parents à sa protégée me touchent au cœur. Ce bébé abandonné dans un hôpital de Montréal occupe toutes mes pensées. Je finis par en parler à Luc...qui à ma grande surprise saute à pieds joints dans l'aventure : Allons la chercher! Et 3 mois plus tard entrent dans nos vies à la fois Stéfanie, 9 mois, et le SAF (syndrome d'alcoolisation foetale).


Un quart de siècle plus tard, regrettons-nous notre décision? Aucunement! Nous avons adopté une enfant handicapée, et nous nous retrouvons avec une petite bonne femme résiliente, qui traverse les épreuves avec courage et optimisme. Et surprise, avec une grande musicienne (maintenant dotée d'une mère, mais qui chante mal).


Le plus dur fut de connaître la bête, le SAF, qui était totalement inconnu au Québec en 1990. Puis de l'apprivoiser.


Vivre avec Stéfanie, ce n'est pas compliqué. Ce qui n'empêche pas les difficultés parfois aussi imprévisibles que la température mais aussi fréquentes que les minutes de la montre. Elles sont venues de l'entourage immédiat qui n'accepte pas le handicap qui entache la famille, et qui nous met à l'écart, seuls avec notre «problème». De la collectivité qui ne connaît pas le SAF. Des intervenants et enseignants qui ne savent pas comment agir avec un enfant qui a été exposé à l'alcool avant la naissance. Qui parfois nous faisaient sentir que nous étions des parents incompétents, surprotecteurs, pointilleux, inquisitifs. De l'absence de classes et de ressources adaptées aux besoins d'un élève qui n'apprend pas comme les autres et qui est très vulnérable parce qu'il n'appréhende pas les dangers physiques et sociaux. Du manque de ressources de répit ayant les connaissances pour bien prendre soin de notre oiseau.


Maintenant adulte avec le corps et l'esprit d'une fillette de 12 ans, notre fille rêve d'indépendance et d'autonomie. Mais elle serait bien incapable de survivre seule : elle ne sent pas la faim, a besoin d'une structure pour vivre son quotidien, de conseils pour distinguer les bons et les mauvais amis, de rappels pour soutenir la faiblesse de sa mémoire à court terme.


Notre cauchemar : qui va s'occuper d'elle après notre départ? Nous avons des rêves de partir nous aussi à la conquête de l'ouest canadien, là où on connaît le SAF depuis 30 ans, où des ressources existent pour les enfants, des appartements supervisés pour les adultes.


Mais nous avons encore de l'espoir. Espoir qu'un jour le Québec va se réveiller, que les personnes œuvrant dans l'industrie de l'alcool vont accepter d'avertir les consommateurs des dangers de consommer de l'alcool pendant la grossesse, que le gouvernement qui tire un profit monstre de la distribution de l'alcool va cesser de contempler son portefeuille et commencer à assumer ses responsabilités de santé publique envers ces enfants et leurs familles, biologiques, d'accueil et adoptives.


Alors la lune chassera mes cauchemars. Et Stéfanie pourra jouer Blue Moon sans que cela ravive mes peurs maternelles.


Joyeuses Fêtes à tous et à toutes, et lorsqu'on est enceinte, ce n'est pas la modération qui a meilleur goût, mais l'abstinence pour mettre toutes les chances du côté de Bébé!



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