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Je m’appelle Jacynthe et j’ai le SAF

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Enfin, pas vraiment le SAF, mais le EAF (effets d’alcoolisation fœtale), ou embryopathie environnementale, comme le dit mon médecin. En fait, j’ai des symptômes du SAF, mais ça ne se voit pas physiquement. Ma mère biologique a bu de l’alcool pendant sa grossesse. Combien, on ne le sait pas, mais surement beaucoup selon ses dires. Je n’ai jamais vécu avec elle, puisque je suis arrivée dans ma famille adoptive à l’âge de 12 jours. Mon père, ma mère, mes frères et ma sœur ont veillé sur moi avec amour. Bien choyée et stimulée, j’ai eu un développement presque normal dans ma première année, sauf que je ne prenais pas beaucoup de poids. J’étais très mince même si je mangeais normalement.

 À mes 18 mois, les problèmes ont débuté. Je faisais des crises terribles le matin, au lever. Je hurlais et refusais mon lait ou toute autre nourriture même si, ma mère le savait, j’avais faim. Je devais aussi prendre mon bain à toute allure car je devenais « bleue »  tellement ça me donnait froid.  À la même période, on a consulté le Dr Laframboise au CHUL et le diagnostic est tombé. Tout l’alcool que ma mère biologique avait avalé a laissé des séquelles. Ma mère a appelé les membres de SAFERA, qui lui ont dit que j’étais probablement en état de malnutrition, non pas parce qu’elle ne me nourrissait pas assez, mais parce que mon métabolisme était beaucoup plus rapide que celui des autres enfants. Pour être en santé, il me faudrait avaler presque le double de ce qu’un enfant de mon âge mangeait, sinon plus. Suite à la tenue du même discours par ma nutritionniste, ma mère a commencé à me donner de l’Ensure entre les repas et avant le coucher. Résultat : les crises du matin ont cessé et j’ai tranquillement commencé à prendre du poids. Par contre, d’autres « bibittes » ont pointé leur nez : troubles de langage, difficulté à distinguer certains concepts comme « en haut et en bas », « entrer et sortir », « les couleurs », hypersensibilité aux sons, à la lumière et à certaines textures, propreté tardive… De plus, je ne ressentais pas la faim ni la douleur aiguë, ce qui pouvait causer bien des maux de tête à ma mère, surtout lorsque je voulais « l’aider » à sortir la lasagne du four à mains nues, par exemple. Elle devait me surveiller à chaque instant pour ne pas que je me mette en danger. Ces deux derniers problèmes sont heureusement rentrés dans l’ordre. Maintenant, je suis aussi capable de survivre plus de trente minutes sans aller à la toilette.

 

Par contre, les troubles d’apprentissage sont restés. Se sont ajoutés à cela de l’impulsivité, de la dyslexie, un déficit d’attention sévère avec hyperactivité, une difficulté à voir les conséquences de mes actes, une difficulté à garder mes amis et une difficulté à appréhender le danger de certaines situations. Je fais confiance trop facilement aux gens, j’estime mal mon temps et je suis désorganisée… On pourrait penser que j’échouerais à l’école primaire, mais non. J’ai vécu des difficultés, oui, mais pas des échecs… enfin, pas encore. Mes parents ont toujours été derrière moi pour m’aider et m’ont fait voir orthophoniste, ergothérapeute, neuro-psychologue, médecin, psychologue… pour me fournir des outils facilitant mes apprentissages. À cela s’ajoute mon exceptionnelle mémoire (supérieure de beaucoup à la moyenne), ma curiosité pour tout, ma ténacité hors du commun, mon sens artistique très développé, ma débrouillardise, ma vivacité et ma bonne humeur. J’avais une recette gagnante malgré toutes mes difficultés…

 

Cette année, l’entrée au secondaire est difficile, malgré mon portable, mon plan d’intervention, un programme d’étude que j’adore et toute ma bonne volonté. Au secondaire, on est censé être autonome, être « grand », mais pour moi c’est difficile de gérer mon agenda, de planifier mes devoirs et  mon étude. J’oublie mon matériel, je n’inscris pas toujours la bonne information au bon endroit ou au bon moment et j’ai de la difficulté à anticiper le travail à faire… Je passe parfois pour une paresseuse, mais je fais vraiment tout mon possible. Cependant, ce n’est pas assez… Par chance, je comprends facilement la matière. Ça m’aide un peu, mais j’ai besoin de plus d’aide et c’est difficile parce que le SAF, ce n’est pas vraiment connu. Je sais que mes parents sont souvent inquiets pour l’avenir mais je sais aussi qu’ils sont fiers de moi. Je suis chanceuse de les avoir et j’aurais probablement plus de difficultés si les membres de ma famille n’étaient pas qui ils sont. Malgré tout cet amour, toute ma vie je devrai me battre contre mes difficultés et contre l’ignorance des autres. J’espère un jour pouvoir avoir un travail que j’aime, une famille à moi, une maison, mon écurie… Il n’y a pas de garantie, mais je vais travailler fort pour y arriver. Plus il y aura de gens sensibilisés au SAF, plus facile sera mon parcours et celui de tous ceux touchés par ce problème.

 

Au nom de Théo, Jean-Pierre, Marie, Stéfanie et tous les autres, partagez et faites connaître le danger de l’alcool pendant la grossesse et les conséquences pour les enfants touchés…parce que le SAF, c’est pour la vie!

Jacynthe 



1 commentaire

#1 Julie a dit :

Wow! Quel magnifique témoignage! Bravo pour tous tes efforts et merci de tracer un chemin pour tous ceux, qui ont, eux aussi, à travailler fort pour réussir dans la vie. Tu es une jeune fille très inspirante!

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