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Je m’appelle Stéfanie, et j’ai le SAF!

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Ce site existe à cause de moi. Je m’appelle Stéfanie  et comme dit Maman, ma mère biologique m’a tricotée « lâche » : elle a échappé des mailles. C’est normal, elle était presque toujours en état d’ébriété.

Alors aujourd’hui, je suis comme un chandail trop large avec des manches trop courtes, et plein de trous. C’est pas chaud en hiver.

J’ai le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF).

Maman dit que d’une façon ça aurait pu être pire, j’aurais pu être affectée par une forme moins visible du trouble du spectre de l’alcoolisation foetale (TSAF). C’est comme avoir le SAF mais ça ne parait pas tout de suite. Maman dit que je suis doublement chanceuse :  c’est que ma condition a pu être diagnostiquée à ma naissance parce que je présentais les caractéristiques physiques du SAF et surtout parce que le médecin a su les  reconnaître.

En 1998, mes parents ont décidé de fonder SAFERA parce que le SAF n’était pas connu au Québec. Le premier site de SAFERA a été créé en 1999: à cette époque il n’existait aucune information en français sur le SAF sur Internet.

Maman espère aussi aider mes petits amis francophones qui vivent ailleurs au Canada et dans le reste du monde. Papa, lui, dit «SAFERA de ne rien savoir ».

J’ai appris à communiquer par signes avant de parler. Lorsque j’ai eu la varicelle, les gens dans la salle d’attente chez le médecin ont mis leurs enfants à l’abri et se sont collés sur les murs. En fait, moi-même j’ai eu un choc lorsque je me suis vue…Les gens que je visite le plus souvent travaillent dans les hôpitaux. J’ai toujours quelque chose à faire réparer. Maintenant, je suis tellement connue qu’ils m’appellent « notre Stéfanie nationale ».

A l’école, des éducatrices spécialisées se sont occupées de moi : elles ne me lâchaient pas d’une semelle pour que je devienne autonome, qu’elles disaient. Ma devise:  » Pourquoi faire nous-même ce que les autres peuvent faire pour nous ? »

Maintenant j’ai fini l’école. Mes parents et moi travaillons fort depuis 5 ans, pour que je guérisse de la maladie de Lyme chronique et de la babésiose. 

En effet, je suis devenue rapidement très malade en 2009. Et depuis ce temps, mes parents m’ont emmenée consulter 8 spécialistes partout au Québec; personne n’a détecté la maladie de Lyme. Finalement, je suis allée aux États-Unis, et c’est ainsi que j’ai su que ce sont les bactéries et les parasites que m’a injectés une tique en mai 2009 qui me rendent aussi malade. Ma mère dit que la maladie de Lyme au Québec actuellement c’est comme le SAF au Québec en 1998: pas connu, pas dépisté, pas dépisté, donc ça n’existe pas. Il n’y a pas qu’au Québec que la situation est ainsi; le Pr Luc Montagnier, biologiste virologue, prix Nobel de médecine 2008, s’inquiète de la progression de la maladie de Lyme partout dans le monde; et c’est compliqué parce qu’il y a beaucoup de controverses reliées au dépistage et au traitement. Ma mère, elle, s’inquiète pour toutes les personnes atteintes de TSAF comme moi car  nos défenses immunitaires sont déficientes.

Après 30 mois de traitement, je vais mieux. J’ai retrouvé ma passion pour la musique, qui m’avait quittée en 2010!

Les personnes qui ont le SAF sont souvent bons en musique, en arts ou dans les travaux manuels. Mais la vie m’a donné un cadeau inestimable: on dit de moi que je suis extrêmement douée et Dre Streissguth et Dr Dehaene qui m’ont entendue jouer disent que c’est même exceptionnel. Merci la vie! En 2008, j’ai passé une audition pour le Camp de blues du Festival international de jazz de Montréal, et je fus la seule harmoniciste choisie. Je joue aussi de la guitare, des percussions, de la flûte traversière, et je n’ai pas fini d’explorer tous les instruments! Je joue dans les bars avec mes amis musiciens, les conférences sur le SAF (Alberta, Nouveau-Brunswick, Québec), et dans des salles de spectacle (Palais Montcalm, l’Anglicane, La Chapelle), et même en voyage en Louisianne!

 

Malgré les embûches du SAF, Maman et Papa disent qu’ils sont très fiers de moi, que je suis leur rayon de soleil et que ma présence dans leur vie leur a permis d’explorer des horizons inconnus. Ma mère chante mal, mais moi la vie m’a donné un grand talent musical: alors maintenant ma mère est meilleure en musique (mais elle ne sera jamais bonne comme moi). Et elle est meilleure en anglais aussi. Parce qu’au début-début, quand je suis arrivée en 1991, il n’y avait rien en français sur le SAF…  Vous voyez, il y a des beaux côtés à vivre avec une enfant comme moi!

Bonne visite !

Stéfanie



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