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SAF, TSAF (ETCAF) c’est…

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Le diagnostic du TSAF (ou ETCAF) n’est pas toujours facile à établir et exige des connaissances particulières. Le «Trouble du spectre de l'alcoolisation foetale» (TSAF) est un terme parapluie qui décrit un continuum d'anomalies physiques et neurologiques, ou un spectre des effets qui peuvent survenir chez une personne exposée à l'alcool avant sa naissance. Le SAF ou syndrome d’alcoolisation foetale, dénomination maintenant délaissée au profit de TSAF avec traits du visage spécifique, est la forme la plus sévère. Cette condition congénitale permanente de sévérité variable est observable dans tous les pays et toutes les communautés où il y a consommation d'alcool et constitue l'une des principales causes de handicaps intellectuels et développementaux chez l'enfant. 

 

L’alcool est un tératogène, un poison, qui a des effets négatifs sur la grossesse, l’embryon et le foetus. Plusieurs drogues peuvent avoir un impact sur l’enfant à naitre, mais parmi elles, l’alcool, ainsi que ses cousins les solvants volatils (colle, toluène, etc) sont ceux qui sont les plus dangereux en causant le plus grand éventail de dommages sérieux. Le type et la sévérité des dommages dépendent de plusieurs facteurs notamment: la quantité d’alcool pur consommé, la fréquence de consommation, la répartition des consommations dans le temps et la manière dont il a été consommé, la santé et l’âge de la mère, la santé du foetus, les stades de grossesse.

 

L’utérus ne protège pas le bébé de l’alcool consommé par la mère. L'alcool traverse en effet sans peine le placenta et circule dans le sang foetal. En entrant en contact avec les cellules en formation, il les prive d’oxygène et les détruit. D’autres mécanismes jouent, notamment au niveau de la division des cellules, de leur migration et leur différenciation. Si la mère cesse de consommer, dès qu’il n’y a plus d’alcool dans le sang foetal, le développement se poursuivra normalement.

 

Un excellent document audiovisuel produit par le professeur français Claude Lejeune et présenté au Colloque du Flyer 2014, Grossesse et alcool, mise au point sur la base des dernières études, fait le point sur les connaissances actuelles à ce sujet.

 

 

Diagnostic du TSAF (ou ETCAF)

Le TSAF -Trouble du spectre de l’alcoolisation foetale- (auparavant parfois appelé «ETCAF» -Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale) est une appellation large qui englobe plusieurs anomalies causées par l'exposition à l'alcool avant la naissance.

 

Grâce à l’implication bénévole et au leadership de 6 pédiatres et psychologues canadiens dont la pédiatre francophone du Nouveau-Brunswick Dre Nicole LeBlanc (qui a aussi collaboré au DVD de SAFERA), les médecins canadiens jouissent maintenant de lignes directices uniformes et bien définies pour établir un diagnostic. Leurs travaux ont été publiés en 2005 et sont internationalement reconnus. Ces lignes directrices ont été révisées en 2015 (version française ) et précisent notamment que TSAF est un terme diagnostique.

 

Selon ces nouvelles directives, le TSAF comporte 2 catégories diagnostiques:

 

1) TSAF avec traits spécifiques du visage
1.1) la présence simultanée des trois caractéristiques spécifiques du visage, soit :

a) la longueur de la fente palpébrale (ouverture verticale des paupières) ≥ 2 écarts-dessous de la moyenne (<troisième percentile) ET
b) ET la mesure du philtrum ( le petit creux au-dessus de la lèvre supérieure) se situant à 4 ou 5 sur une l'échelle de 5 points du Lip-Philtrum Guide de l'Université de Washington
c) ET la mesure de la lèvre supérieure se situant à 4 ou 5 sur l'échelle de 5 points du Lip-Philtrum Guide de l'Université de Washington


1.2) ET confirmation ou non de l'exposition prénatale à l'alcool
1.3) ET constatation de déficits dans trois (3) ou plusieurs des domaines neurodéveloppementaux spécifiques ou, chez les nourrissons et les jeunes enfants, la preuve de microcéphalie.


Cette catégorie diagnostique réfère à ce que nous appelions auparavant le syndrome d'alcoolisation foetale.


2) Le TSAF sans traits spécifiques du visage
2.1) Preuve de déficits dans trois sphères ou plus dans les domaines du développement neurologique spécifiques
2.2) ET confirmation de l'exposition prénatale à l'alcool, à la dose estimée correspondant à un niveau réputé pour altérer le développement neurologique.

 

Pour établir un diagnostic de TSAF, avec ou sans traits spécifiques du visage, au moins trois (3) déficits graves sur le plan neurodéveloppemental doivent être constatés dans les domaines suivants :

 

  • capacités motrices
  • neuroanatomie/neurophysiologie
  • cognition
  • langage et communication
  • réussite scolaire
  • mémoire
  • attention
  • fonction exécutive, y compris le contrôle de l'impulsion et l'hyperactivité; régulation de l'affect
  • comportement adaptatif
  • compétences sociales/compétences de communication sociale.

 

 

Lorsque les critères requis sur le plan neurologique pour poser un diagnostic de TSAF ne sont pas présents ou ne sont pas encore observables de sorte qu'un diagnostic de TSAF ne peut être posé, on parle alors de « risque de TSAF ou de trouble neurodéveloppemental associé à l'exposition prénatale à l'alcool ». Cette désignation, qui n'est pas un diagnostic, concerne les enfants et les adultes que l'on sait avoir été exposés à l'alcool pendant la grossesse, à la dose estimée à un niveau connu pour causer des effets sur le développement neurologique. Ces nouvelles lignes directrices ont été traduites en français et le texte officiel a été rendu public en mars 2016.



 

Le diagnostic de TSAF: un diagnostic médical et multidisciplinaire.

Seul un médecin, qui a les connaissances requises, peut faire le diagnostic de TSAF. Le plus souvent, le médecin compétent à poser un diagnostic sera un pédiatre, un généticien, un neurologue ou un obstétricien. L'établissement du diagnostic exige une compétence particulière car d'autres conditions se manifestent par certains traits qui ressemblent à ceux que l'on retrouve chez les enfants ayant un TSAF. Il est important de procéder à un diagnostic différentiel. D'autre part, les enfants ayant un TSAF reçoivent parfois des diagnostics erronés : trouble de l'opposition, trouble de la conduite, troubles envahissants du développement. Mais dans certains cas, ces conditions existent vraiment mais cachent le TSAF, avec lequel elles coexistent. En raison de la complexité du diagnostic, une approche diagnostique multidisciplinaire est recommandée. Neuropsychologues, psychologues, spécialistes de l'évaluation du développement physique, psychomoteur et adaptatif, comptent parmi les professionnels dont la contribution est des plus utiles pour épauler l'équipe médicale dans l'évaluation diagnostique du TSAF. Les rapports d'observation des éducateurs, enseignants et intervenants sociaux sont également des ressources absolument non-négligeables.

 

 

Le TSAF, un trouble neurologique

 

L’organe à la fois le plus susceptible d’être touché et le plus vulnérable aux effets de l’alcool pendant la gestation est le cerveau: il est en effet le premier organe à commencer sa formation et le dernier à la terminer. Certaines cellules du cerveau sont aussi plus sensibles à l’action nocive de l’alcool que celles d’autres parties du corps. Les dommages les plus importants se répercutent par conséquent dans les sphères neurologique et neurocomportementale. C’est pour cette raison que l’on dit du TSAF qu’il est un trouble neurologique.

 

Par contre, il est bon de le répéter, plusieurs facteurs contribuent à atténuer ou aggraver les effets de l’alcool sur l’embryon et le foetus: certains dépendent de la mère, d’autres du bébé en formation, de la consommation alcoolique elle-même, et enfin de l’environnement. Il est par conséquent impossible de prédire avant la naissance si l’alcool consommé a fait des dommages ou non au foetus.

 

Une chose est certaine: une grossesse sans alcool est la seule façon d’éviter le TSAF. Il importe de répéter que le risque de causer des dommages cesse dès qu’il y a arrêt de la consommation d’alcool: la formation embryonnaire ou foetale se poursuivra alors normalement. Enfin le cerveau continue à se former pendant des années après la naissance: la qualité des soins dispensés, la connaissance du TSAF et des interventions adaptées après la naissance pourront grandement aider un bébé exposé à l’alcool in utero.

 

L’alcoolisation foetale peut aussi avoir des répercussions sur les autres systèmes que celui du cerveau, soit en causant des malformations ou des dysfonctionnements. Pour ces motifs, il n’est pas rare de constater des sténoses du pylore, des difficultés d’absobtion, des pubertés précoces ou tardives, des troubles de croissance, des malformations osseuses, cardiaques, et autres.

 

Besoins et services requis

Bien que le TSAF soit une condition permanente, qui ne «guérit» pas, les chercheurs ont en effet observé que la qualité du milieu de vie et des interventions appropriées permettent aux personnes atteintes de se développer de façon à mener une vie épanouissante. L'intervention précoce est donc une clé importante. Cela implique bien sûr que la condition de l'enfant ait été préalablement dépistée et diagnostiquée.

 

En l’absence de dépistage et d’interventions adaptées, l'enfant atteint par un TSAF n'a pas la capacité de répondre aux attentes qui sont normales envers un enfant qui n'a pas été exposé à l'alcool. En plus des obstacles du TSAF auxquels il est confronté à chaque minute de sa vie, la répétition des échecs et le jugement négatif des autres sur lui l'amènent à développer des troubles d'adaptation rendant sa vie encore plus difficile.

 

Une personne atteinte d’un TSAF aura besoin de services et de soutien pendant toute sa vie.

 

Situation au Québec

Malheureusement au Québec le diagnostic de SAF, TSAF ou ETCAF est encore relativement peu fréquent. Cette condition est sous-dépistée et peu d’intervenants dans les secteurs des services sociaux, de la protection de la jeunesse, de la santé mentale, de l’éducation, des services correctionnels et probatoires connaissent le TSAF, sont capables de le dépister et d’appliquer des stratégies d’intervention qui tiennent compte des limites de la personne atteinte. Les familles d’accueil et les intervenants en centres de réadaptation ignorent souvent que l’enfant qui leur est confié est affecté par un TSAF, et se sentent démunis devant un enfant qui ne réagit pas comme les autres. Cette situation est encore plus criante pour les adultes affectés de TSAF: la plupart vivent sans savoir qu’ils en sont atteints et sans possibilité d’obtenir un diagnostic, parce que peu de médecins travaillant avec les adultes en posent. Les services de répit spécialisés pour parents d’enfants ayant un TSAF sont inexistants de même que les ressources d’hébergement, de soutien et de travail adapté pour les adultes.

© SAFERA, 2012, 2014, 2015, 2016

 

TSAF = ETCAF


Dans la francophonie, l’acronyme ETCAF (ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale) ou encore TCAF (Trouble causé par l'alcoolisation foetale) sont parfois utilisés pour désigner le TSAF. Terminologies moins précises parce qu’elles ont le défaut d’escamoter le fait que les manifestations de l’alcoolisation foetale se mesurent sur un continuum et varient comme les couleurs du spectre, elles s’éloignent pour cette raison de la terminologie anglophone, unanimement adoptée, FASD pour Fetal Alcohol Spectrum Disorder.

© SAFERA, 2012, 2016



2 commentaires

#1 Line Cayouette a dit :

Bonjour
J'aimerais savoir si un diagnostic de TDAH peut en gait cacher un TSAF?
Ma belle-fille de 7 ans a ete diagnotiqué l'an dernier (le papa et moi questionnons grandement le diagnostic parce qu'il a été fait beaucoup trop rapidement). Je sais que la mère a bu de l'alcool pendant la grossesse. Son autre fils de 11 ans a les mêmes problématiques.

Merci

Line Cayouette

#2 Louise Loubier-Morin-SAFERA a dit :

Bonjour, les troubles d'attention et de concentration sont présents chez environ 75% des personnes ayant été exposées à l'alcool avant la naissance. Donc ils sont fréquents chez les enfants ayant un TSAF!

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