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On la surnomme mini-puce...

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On la surnomme Mini-puce et elle attend sa confirmation de SAF sévère...

Elle a maintenant presque 2 ans, mais elle habille encore du 9 mois! Sa courbe de croissance est en dessous du 1er percentile. Le médecin qui l'a mise au monde a soupçonné un SAF sévère, ce qui a été, en partie, la raison de son placement en famille d’accueil... Mais elle attend encore son diagnostic officiel...

Elle a pourtant les traits physiques et beaucoup des symptômes! Sa mère biologique a admis avoir bu tout au long de sa grossesse, mais... comme il n’y a aucune clinique spécialisée ici, nous (sa famille d’accueil) peinons à obtenir le diagnostic, l’aide et les soins dont elle a pourtant grand besoin. En plus, les droits parentaux étant ce qu’ils sont, nous devons demander la permission pour effectuer les examens médicaux permettant d’obtenir son diagnostic. Résultat, les choses traînent en longueur et pendant ce temps son développement s’en trouve compromis. Elle a, en plus, été soumise à du ballottage durant ces premiers mois, ce qui lui a laissé quelques marques liées au trouble de l’attachement qui amplifient ce trouble caractéristique du SAF! En fait, son « dossier » est tout un cocktail!!! Cependant, prendre soin d’elle c’est loin d’être aussi simple que de mixer un Martini...!

La prise en charge de chaque symptômes est un défi... Par exemple, son système digestif en arrache; elle ne digère pas certains nutriments et ça aura pris près de 1 an avant que l’on parvienne à trouver ce qui pose problème (son tube digestif, que l’alcool a empêché le développement jusqu’à sa maturité, ne produit pas les enzymes indispensables à la digestion). Heureusement, sa nutritionniste a eu la bonne idée de nous suggérer des changements radicaux dans son alimentation, ce qui nous a mis sur la bonne piste... Depuis elle est encore souvent malade, mais les virus survivent un peu moins longtemps dans son organisme qui apprend petit à petit à se défendre...

Malgré tout, je n’en reviens pas à quel point elle trouve le moyen d’avoir le sourire, d'être si affectueuse et attentionnée même les nombreux jours où elle est malade.

Car il faut savoir que son système immunitaire est très faible, elle attrape tout ce qui passe, une gastro ou une grippe avec elle peut facilement durer plusieurs semaines.. Néanmoins, elle parvient à rire, à me donner des bisous et des calins à travers cette rivière de sécrétion qui fait partie de notre quotidien! Ce qui atténue un peu les cernes qui ornent mon regard en permanence. Elle est mon petit rayon de soleil à travers la brume! Et des jours brumeux, il y en a souvent ici, mais il y a aussi de nombreux arcs-en-ciel...


Avec elle, les soins, c’est à coup « d’essais et erreurs » pour parvenir à trouver la manière de soulager ses maux... Ce qui fait qu’il n’est pas facile pour nous de déterminer la bonne orientation de soins à adopter. Nous nous sentons souvent bien mal outillés pour l’aider. Nous faisons de notre mieux, mais nous nous sentons dépassés, car ce n’est pas tous les jours facile de comprendre ce qui ne va pas...

Il y a quelques mois, j’ai entrevu son dossier médical... il est plus épais que le dossier criminel de Mom Boucher! Dans son équipe de « full patch» elle a;

  • un cardiologue,
  • un médecin de famille,
  • un pédiatre,
  • une physiothérapeute,
  • une nutritionniste,
  • une audiologiste,
  • un ORL,
  • une éducatrice spécialisée
  • et une neurologue...

qui s’occupent d’elle, du mieux qu’ils le peuvent. Mais comme ils sont tous éparpillés dans des établissements différents (car aucune clinique centralisée n’existe au Québec), en plus de devoir régulièrement manquer des journées de travail pour assurer ses nombreux transports, nous devons jouer au jeu du téléphone entre chaque spécialiste et être les « intermédiaires de paperasse » entre sa mère biologique et ses intervenants de la DPJ... Qui plus est, en théorie, un radiologiste, un ergothérapeute et un orthophoniste devraient sous peu s’ajouter à cette longue liste de soignants.... Avec Mini-puce qui a une peur panique du changement de routine, des néons, des chemises blanches, des aiguilles, des stéthoscopes... Ouf, nous ne sommes pas sortis du bois avec cette multiplication de visites, requêtes, tests et interventions!

Même si nous savions lors de notre jumelage que son dossier était considéré comme un cas «potentiellement lourd», nous commençons à trouver que ce jeu du « téléphone arabe » n’est pas très amusant. En fait, ce n’est pas tant son SAF qui nous exaspère, mais le fait qu’au Québec, obtenir des soins adaptés pour sa condition c’est comme habiter Ivujivik et attendre la haute vitesse Internet... :( *

Alors elle part peut-être loin derrière le peloton dans cette course à la réussite, mais nous mettrons tous les efforts pour lui permettre de vous rattraper. Elle ne vous dépassera probablement pas. Parce que courir avec une caisse de 24 dans les bras quand on pèse à peine 17 livres ce n’est pas évident!  J’espère qu’un jour tous les enfants pourront naître avec les mêmes chances de réussir... Je sais! C’est une utopie et par définition une utopie ne se réalise pas. Mais peut-on au moins se donner une chance d’attendre cette utopie en refusant catégoriquement de compromettre les chances des fœtus par l’exposition à l’alcool et en ouvrant des cliniques de dépistage et de soins?

D’un autre côté, je n’ai pas envie de jeter le blâme sur personne, sa mère sera toujours sa mère, sans elle ce petit rayon de soleil n’existerait pas! Elle n’est pas une sorcière qui mérite le bûcher. Elle aussi avait ces problèmes, elle aussi aurait eu besoin d’aide. Si elle avait su, peut-être que... En fait, je ne veux pas que l’on entame une chasse contre toutes les femmes enceintes ayant pris une bière pendant leur grossesse, je souhaite seulement qu’on se donne les outils pour aider davantage celles qui sont aux prises avec l’alcoolisme, peu importe la manière par laquelle elles sont affectés par ce mal.

Si nous arrêtions tous de jouer à l’autruche en refusant d’admettre ce problème de société, peut-être que Mini-puce aurait accès plus facilement à la reconnaissance de son état et donc à des soins…

 

(Pour respecter la confidentialité exigée par la Loi sur la Protection de la Jeunesse,
​nous omettons les noms de la mère d'accueil, auteure de ce récit, et de la petite qui lui est confiée).



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