1. Première cause de déficience neurodéveloppementale au Canada

Prévalence dans la population générale (%)

Vous allez bientôt franchir nos portes, nous serrer la main et nous parler de confiance, de rassemblement, d'avenir. Permettez-nous de vous parler, en retour, du trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale : la première cause de déficience neurodéveloppementale au pays — au moins 4 % de la population, soit plus que l'autisme, la paralysie cérébrale et la trisomie 21 réunis. Au Québec, la méconnaissance du sujet est presque totale.

Source : CanFASD, The Prevalence of FASD (issue paper, déc. 2024)

2. Le paradoxe québécois : boire le plus, dépister le moins

Consommation à risque élevé — 7 verres ou plus par semaine (2023) · seule province sans dépistage ni statistiques sur l'EPA

Le Québec affiche la plus forte consommation d'alcool au pays, tout en étant la seule province à ne faire ni dépistage ni statistique sur l'exposition prénatale à l'alcool. Autrement dit : nous buvons le plus, et nous regardons le moins. Toute sous-estimation du TSAF au Québec relève d'un choix méthodologique, pas d'une réalité épidémiologique.

Consommation per capita : 8,4 litres d'alcool pur/personne/an (INSPQ, 2021-2022), au-dessus de la moyenne canadienne.

Sources : Statistique Canada, ESCC 2023 · INSPQ

3. L'école, la période la plus difficile

Sorties sans diplôme ni qualification au secondaire en formation générale des jeunes (FGJ)

Faire le « choix de la confiance », c'est soutenir des familles dont 60 % des jeunes atteint du TSAF quittent le secondaire sans diplôme ni qualification — ce contre 14 % pour la population générale.

Sans ressource spécialisée en classe, sans équipe-école formée à soutenir leur apprentissage malgré leurs comorbidités associées, ces jeunes ne peuvent avoir confiance en un système qui les invisibilise et les expulse.

*La période scolaire est désignée par les parents et soignants comme la plus difficile.

Sources : Streissguth et coll., 2004 ; ministère de l'Éducation (MEQ) ; CanFasd

4. Itinérance et instabilité des milieux de vie

Déplacements hors du foyer familial — la stabilité, première condition du développement

Malheureusement, compte tenu que le TSAF n'est pas reconnu au Québec, nous n'avons pas plus de donnés sur le portrait des ces jeunes concernés; combien subissent du ballotage, combien retournent chez leurs parents biologiques, etc.

« Avançons », dites-vous. Impossible d'avancer sans toit ni stabilité : un enfant atteint du TSAF aura connu 4 déplacements hors du foyer familial avant même ses 5 ans, et vit hors de sa famille biologique dans la quasi-totalité des cas. La stabilité du milieu de vie est le premier facteur protecteur identifié — faute de mesures d'accompagnement adaptées pour les proches aidants et de logements supervisés pour les adultes atteints.

Sources : Flannigan et coll. 2021 ; Nadeau et coll. 2020

5. L'espérance de vie s'arrête au décès de l'aidant

Années d'espérance de vie — forme sévère (SAF, ~1 % de prévalence) vs population générale

« C'est possible », dites-vous.
Qu'en ait-il des aînés proche-aidants ? : L'espérance de vie des personnes atteintes de la forme sévère chute à 34 ans — souvent c'est une vie interrompue au décès de leur proche-aidant naturel.

Famille et soutien : De plus, derrière bien des expositions prénatales à l'alcool, il y a une famille sans soutien, au moment où elle en aurait le plus besoin.

Soins aux personnes en situation de handicap : Un soutien ciblé aux familles, avant même la grossesse, est possible — et coûte moins cher qu'un placement, une prison ou la multiplication de soins inadéquats. Car il faut se souvenir qu'il y a 428 comorbidités associées au TSAF (Popova et coll.) — ce qui cause des diagnostics erronés fréquents : TDAH, TSA...

Sources : Thanh & Jonsson, 2016 ; Popova et coll., 2016

6. Éduc'alcool vs SafEra : l'argent d'un côté, la sensibilisation de l'autre

Deux tartes à l'échelle — où va l'argent de la prévention, et qui sensibilise réellement à l'EPA et au TSAF

Saviez-vous que SafEra SOS TSAF est le seul organisme reconnu par le MSSS au Québec pour prévenir l'EPA et informer sur le TSAF, et qu'il est subventionné par le PSOC à hauteur de seulement 4,3 % du budget qu'Éduc'alcool obtient de l'industrie de l'alcool ?* L'organisme qui sensibilise à boire de manière responsable a 22 fois plus de ressources que celui qui sensibilise aux conséquences de l'exposition prénatale à l'alcool et soutient les personnes concernées. Ce n'est pas un manque d'argent : c'est un choix de priorités.

Sources : educalcool.qc.ca/a-propos/financement (3,6 M$ en 2024-2025) · budget SafEra fourni par l'organisme · pages dédiées : sitemaps respectifs.
*SafEra SOS TSAF tient à souligner qu'il n'a aucun lien avec l'industrie de l'alcool, son financement en tant qu'OBNL est avec le Ministère de Santé et Services Sociaux [MSSS] et ses membres.

7. Le coût pour la société : 1,8 milliard $ par année — et l'économie possible

Fardeau économique annuel du TSAF au Canada (Popova et coll., 2016)

L'argent public est déjà dépensé — mais inefficacement. Le TSAF coûte environ 1,8 milliard de dollars par année au Canada : pertes de productivité, système correctionnel, santé, éducation, placement. Faute de formation en santé, en éducation, en services sociaux et en sécurité publique, nos réseaux passent à côté du problème, multiplient les erreurs de prise en charge et paient — trois, quatre, dix fois — pour le mauvais diagnostic. Rééquilibrer ne coûterait presque rien : porter le budget de prévention dédiée à seulement 1 % du fardeau annuel (4,05 M$) représenterait une économie potentielle majeure si cela évitait ne serait-ce qu'une fraction des cas.

Sources : Popova et coll., 2016 (1,8 G$, répartition du fardeau) · prévalence 4 % (CanFASD) · population du Canada ~40 M et du Québec ~8,5 M (Statistique Canada) · budget SafEra fourni par l'organisme — calculs de ratio par SafEra

Sources

Prévalence d'au moins 4 % au Canada et comparaison avec l'autisme, la paralysie cérébrale et la trisomie 21 : CanFASD, The Prevalence of FASD (issue paper mis à jour en décembre 2024) — canfasd.ca

Fardeau économique de 1,8 G$ CAD par année : Popova, S., Lange, S., Burd, L., & Rehm, J. (2016). The Economic Burden of Fetal Alcohol Spectrum Disorder in Canada in 2013. Alcohol and Alcoholism, 51(3), 367–375

Consommation d'alcool la plus élevée au pays (18,1 % ≥ 7 verres/semaine vs 15,1 % au Canada) : Statistique Canada, ESCC 2023; INSPQ, consommation per capita (8,4 L, 2021-2022)

60 % d'expérience scolaire perturbée (suspension, expulsion, décrochage) : Streissguth, A. P., et coll. (2004). Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. JDBP, 25(4), 228–238

Espérance de vie de 34 ans pour le SAF : Thanh, N. X., & Jonsson, E. (2016). Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome. J Popul Ther Clin Pharmacol, 23(1), e53–e59

Comorbidités et diagnostics erronés (TDAH, TSA) : Popova, S., et coll. (2016). Comorbidity of fetal alcohol spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. The Lancet, 387(10022), 978–987

Instabilité de milieu de vie et expériences adverses dans l'enfance : Flannigan, K., et coll. (2021). Characterizing adverse childhood experiences among children and adolescents with prenatal alcohol exposure and FASD. Child Abuse & Neglect, 112

À Québec, 56% des bébés pris en charge par l'État à la naissance ont eux une exposition prénatale à l'alcool et/ou aux drogues : Nadeau D, Bussières ÈL, Servot S, Simard MC, Muckle G, Paradis F. L’exposition prénatale à l’alcool et aux drogues chez des bébés signalés en protection de l’enfance à la naissance: la pointe de l’iceberg? École de service social de l’Université Laval; 2020;66(1):99‑113. https://www.erudit.org/fr/revues/ss/2013-v59-n2-ss05253/1068923ar/

Prévalence mondiale de l'usage d'alcool pendant la grossesse : Popova, S., et coll. (2017). The Lancet Global Health, 5(3), e290–e299

Budget d'Éduc'alcool (~3,6 M$/an en 2024-2025, dont 85 % aux programmes de sensibilisation) : educalcool.qc.ca/a-propos/financement; 310 pages indexées, dont une seule sur l'alcool et la grossesse (sitemap Yoast)

Budget de SafEra (~160 000 $/an) : chiffre fourni par l'organisme; plateforme de formation gratuite : sostsaf.com