Historique

du trouble du spectre de l'alcoolisation foetale et de SAFERA

1600

Sir Francis Bacon (Angeterre, 1561-1626)
"Il a été observé que la diète des femmes enceintes agit beaucoup sur le nourrisson; (...) si la mère (... )boit du vin ou de la boisson forte immodérément (... ) cela met en danger l'enfant qui risque de devenir fou, ou avoir une mémoire imparfaite ... "

1888 

Frédéric Combemale, (France), publie ceci : Par endosmose, l'embryon s'assimile des liquides nourriciers qui contiennent des traces d'alcool en nature; il en devient imprégné tout le temps de la vie intra-utérine, depuis la segmentation de l'ovule jusqu'à son expulsion de l'utérus. Quoi d'étonnant que la vitalité soit affaiblie, elle qui, dès l'abord, a dû lutter contre cette cause morbide; que les difformités existent, puisque les tendances vitales sont incessamment contrariées. […] L'importance intrinsèque de l'alcoolisme maternel est donc de beaucoup supérieure à celle du père.

1957

France, la psychiatre, Dre Rourquette, décrit certains traits morphologiques et caractériels observables chez les enfants de mères alcooliques.

1968

Le pédiatre français Paul Lemoine publie les résultats de son étude sur les enfants de mères alcooliques qui décrire avec exactitude et de façon complète le tableau clinique des enfants affectés par l’alcoolisation fœtale.

1973

Les chercheurs des États-Unis, John Smith, Kenneth Jones, Christy Ulleland et Ann Streissguth arrivent aux mêmes conclusions que Paul Lemoine et nomment ce syndrome Fetal Alcohol Syndrome

1979

Au Québec le Ministère des Affaires Sociales, devenu ensuite le MSSS, publie deux dépliants sur la grossesse et l’alcool en 1979 et en 1980. Par la suite, c’est le silence

1984

Publication des premiers documents de l'alcoolisation foetale au Canada, (Colombie-Britannique, les provinces de l'Ouest ont emboité le pas par la suite, ainsi que Santé Canada)

1995

Le pédiatre français Philippe Dehaene: non seulement lui doit-on l’appellation «syndrome d’alcoolisation foetale» mais il est aussi l’auteur du premier livre francophone sur la question, La grossesse et l’alcool

1998 

Fondation de SAFERA

2001-2004

SAFERA est l’un des huit organismes canadiens choisi par Santé Canada et ensuite par l’Agence de santé publique du Canada pour mettre en œuvre des projets de prévention de l’alcoolisation fœtale.

2002 

Élaboration et impression d’une série de 4 dépliants en français

2003

Réalisation du DVD sur l’alcoolisation fœtale- SAFERA rencontre le Ministre de la santé et des services sociaux du Québec, Philippe Couillard, pour le sensibiliser à la situation actuelle de l’alcoolisation fœtale au Québec, dont on ne se préoccupe pas. Nous demandons qu’un état de situation soit réalisé

2004

L’Institut National de Santé Publique du Québec publie son rapport État de situation sur le syndrome d’alcoolisation fœtale au Québec

2004

SAFERA tient la 1ère conférence francophone internationale sur l’alcoolisation fœtale. Deux jous avant celle-ci, le Ministre de la santé et des services sociaux, Philippe Couillard,souligne à l'Assemblée nationale l’engagement et la qualité du travail de SAFERA et déclare que le MSSS s’impliquera dans la prévention de l’alcoolisation fœtale.

2004

Publication d’Enfants de l’alcool, par Louise Loubier-Morin, aux éditions SAFERA

2005

Publication des premières lignes directrices canadiennes pour le diagnostic de SAF et autres troubles causés par l’alcoolisation fœtale et description de la composition et du fonctionnement des cliniques diagnostiques spécialisées requises pour établir ces diagnostics

2007

Brenda Stade et son équipe canadienne de chercheurs arrivent à la conclusion que chaque personne atteinte de TSAF coûtait en 2007 1 million de dollars pendant sa vie. Source: Cost of fetal alcohol spectrum disorder in Canada

2010

Journées annuelles de santé publique (JASP) : Exposition prénatale à l’alcool. Des connaissances suffisantes pour agir. SAFERA présente Impact des troubles causés par l’alcoolisation fœtale sur la famille et la personne atteinte et termine la journée par une participation à une table ronde sur la prévention.

2011

l’INSPQ présente un autre rapport, et constate que le Ministère de la Santé n’a pris aucune mesure pour appliquer les recommandations formulées en 2003.

2013

L’Institute of Health Economics de l’Alberta 2013 dans une revue de littérature sur la prévalence du TSAF nous apprend que de 30 à 50% des enfants placés en familles d’accueil auraient un TSAF, dont 21 % atteints du syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF avec traits faciaux caractéristiques)

2013

Le DSM-5 propose des critères diagnostiques pour les troubles liés au TSAF, qu’il nomme trouble neurodéveloppemental associé à l’exposition prénatale à l’alcool

2015

Révision des lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic. La terminologie Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF)-qu’utilise SAFERA depuis 2004- est retenue et l’appellation Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) disparait.

2016

Une recherche albertaine constate que l'espérance de vie des personnes atteintes du syndrome d'alcoolisation fœtale est considérablement inférieure à celle de la population en général *Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome (PDF)

2016

Publication de l’avis de santé publique sur la non-consommation d’alcool pendant la grossesse par le Directeur de santé publique du Québec, qui cite une étude albertaine selon laquelle l’incidence du TSAF serait de 1.42% à 4.38%. Pour le Québec, cela signifie que le TSAF toucherait jusqu’à 367, 475 personnes, sans compter leurs proches.

2016

Colloque TSAF 2016, organisé par SAFERA et tenu dans les locaux du CIUSSS de la Capitale-Nationale; 125 personnes et 22 conférenciers et panelistes y ont participé. Téléchargez le rapport ici

2018

Une première recherche canadienne menée à Toronto par Dr Lena Popova a établi qu'entre 2 à 3 % des élèves des écoles primaires de Toronto-metro ont un TSAF. La chercheure estime que ce taux est applicable aux autres grandes villes canadiennes. C'est beaucoup plus élevé que l'estimation américaine (1%), et que la prévalence de la trisomie 21.

2018

Plus de 1800 personnes signent deux pétitions demandant au gouvernement du Québec de mettre en place les recommandations faites par l’INSPQ en 2004 et celles découlant du travail en table ronde des 125 participants au Colloque de 2016. Elles sont déposées à l’Assemblée nationale le 1er mai 2018.

Malgré tout, le Québec n'a toujours pas de clinique permettant le diagnostic et les soins adaptés au TSAF !!!

Le TSAF

Déplacez le point bleu de gauche à droite pour voir la différence

AVEC / SANS LES TRAITS FACIAUX caractéristiques (traits sentinelles) DU TSAF(2015)

Les traits faciaux caractéristiques selon les lignes directrices de diagnostiques canadiennes sont
a) la longueur de la fente palpébrale (ouverture verticale des paupières) > à 2 écarts-dessous de la moyenne (< 3e percentile)
b) la mesure du philtrum ( le petit creux au-dessus de la lèvre supérieure) se situant à 4 ou 5 sur une l'échelle de 5 points du Lip-Philtrum Guide de l'Université de Washington
c) la mesure de la lèvre supérieure se situant à 4 ou 5 sur l'échelle de 5 points du Lip-Philtrum Guide de l'Université de Washington

N.B. Dans le cas des nourrissons, la microcéphalie reste un indicateur important pour permettre le diagnostic. D'autre part, lorsque ces 3 traits sentinelles sont présents, et seulement dans ces cas, la confirmation de consommation d'alcool durant la grossesse n'est pas nécessaire. D'autres malformations du visage (base de nez plat, micrognatie, malformation de l'oreille...) sont parfois présentes, mais ne sont plus considérées comme des traits distinctifs du TSAF dans les nouvelles lignes diagnostiques canadiennes de 2015

Québec

La prévalence du TSAF au Québec pourrait être (selon le Directeur national de santé publique du Québec) de 4.4% ! En comparaison l'autisme a une de prévalence de 1.4% et la trisomie 0,12%

4.4%
1.4%
0.2%
Québécois atteints du TSAF ayant le diagnostic
+/- 10%

International

Gens atteints du TSAF ayant les traits faciaux caractéristiques

+/- 20%

SAFERA c'est...

SAFERA c'est 500 livres Enfants de l'alcool vendus, 600 000 dépliants distribués depuis 16 ans, plus de 42 conférences, salons et formations dont en autre l'organisation d'une conférence internationale en 2004 et d'un colloque provincial en 2016. C'est aussi un service d’information, un groupe de soutien, des activités de sensibilisation, représentation et de défense de droits et plus de 1000 heures de formation sur le TSAF dispensées principalement au Québec, mais aussi en Ontario et au Nouveau-Brunswick.

1000
Heures de formation

500
Ventes du livre Enfants de l'alcool

42
Conferences, salons et formations

600000
Dépliants distribués


Nos formations


Formation de groupe


Pour qui : parents d’accueil, biologiques, adoptifs et les intervenants sociaux qui travaillent avec les familles et les enfants dans divers contextes, incluant la protection de la jeunesse. L’accent est placé sur les manifestations du TSAF et les besoins des personnes atteintes

Prochaine formation : 24 septembre 2018 à Lévis

Formation adaptée


Ce sont des formations conçues spécifiquement à la demande d’un établissement, d’une association, d’un syndicat ou de tout autre regroupement. Elles s’adressent à des professionnels, des intervenants sociaux, enseignants, parents et ressources familiales.

La durée des formations varie de 6 à 15 heures.

SERVICES

Ce que nous offrons


FORMATIONS

De nombreuses formations personnalisées selon vos besoins sont mis à votre dispositions.

SOUTIEN

Par téléphone, courriel, Facebook... tout les moyens de communications sont à votre dispositions pour obtenir du soutien de notre part.

SENSIBILISATION

En réalisant de nombreuses campagnes de sensibilisation et par des apparitions médiatiques.



RÉSEAUTAGE

En développant des groupes de soutien et des relations de confiance et d'entraide avec des spécialistes du TSAF d'ici et d'ailleurs.

REPRÉSENTATION

Tant auprès du gouvernement qu'auprès de d'autres organismes pouvant venir en aide aux personnes atteintes et à leurs familles

NOUS TRAVAILLONS FORT !

Avec une aide financière d'a peine 30 000$/an du gouvernement (POC). Aidez-nous a en faire plus, devenez membres.

On parle de nous


Nos apparitions dans les médias et chez les organisations et amis du TSAF

SAFERA et Télémag

Télémag - Regard urbain

Visionnez le reportage

SAFERA et Kids brain health

Kids brain health

Lire l'article (Anglais)

SAFERA et Hebdo Rive Nord

Hebdo Rive Nord

Lise Lavallée dépose une pétition Lire l'article

SAFERA Alcoolisme foetal  appel à l'aide

Alcoolisme foetal appel à l'aide

Visionnez le vidéo (Source )

SAFERA Alcoolisme fœtal, le cri du cœur d’une maman

Alcoolisme foetal appel à l'aide

Lire l'article

SAFERA Entrevue TVA Nouvelle (SEFORA = SAFERA)

Reportage de TVA nouvelle
Visionnez le vidéo


Organisations et amis du TSAF


Un MERCI spécial à tous ces organismes et spécialistes, d'ici et d'ailleurs au Canada, qui viennent en aident aux gens atteints du TSAF et leurs familles. Cliquez sur leurs liens pour en savoir plus sur leurs contributions à cette cause qui nous tient à coeur.

Nous espérons qu'à force de constater qu'il y a autant de gens qui s'impliquent pour aider et soutenir les personnes atteintes du TSAF et leurs familles, le gouvernement du Québec s'activera à en faire autant...

Un cordial MERCI aussi à tous ceux et celles avec qui avons travaillé en partenariat, notamment l'Agence de santé publique du Canada, la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador, ainsi qu'à Lise Lavallée, députée de Repentigny qui a marrainé nos pétitions en 2018 et questionné la ministre déléguée à au printemps 2018 , et aux nombreux bénévoles rencontrés dans notre longue traversée du désert depuis 1998!


INSPQ SAFERA et Kids brain health NeuroDevNet SAFERA et CANFASD SAFERA et BMC SAFERA et CMAJ SAFERA et CEDJE / RSC-DJE SAFERA et CPS SAFERA et FASD Alberta SAFERA et popfasd Colombie Britanique SAFERA et asantecenter SAFERA et skfasnetwork SAFERA et skprevention SAFERA et Manitoba SAFERA et Manitoba SAFERA et FASD Ontario SAFERA et FASD Labrador SAFERA et FASD Yukon SAFERA et CFP SAFERA et Gouvernement Canada SAFERA et Manitoba Liquor and Lotteries Corporation SAFERA et Centre d’excellence TSAF du N.-B. SAFERA et Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador SAFERA et FASD Services
Yellowknife Association for Community Living

Mention d'honneur


Parce que des gens qui s'impliquent et qui font avancer la cause du TSAF, nous aimons ça.

SAFERA et Lise Lavallée

Merci Mme Lise Lavallée

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