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Le projet #SOS TSAF est inspiré du cri du coeur des parents, proches aidants, personnes atteintes du TSAF [trouble du spectre de l'alcoolisation foetale] et professionnels travaillants auprès des personnes à risque. 
Vous aimeriez aider SafEra à continuer à vous aider, bienvenue à bord :).
Il me fait plaisir de discuter avec toi. Je me présente, Antonin, l'un des accompagnateur virtuel de l'OBNL SafEra SOS TSAF et je t'offrirai mes connaissances du mieux que je le peux.
Si tu préfères, tu peux 📞 discuter de vive voix avec l'un(e) de nos intervenant(e).
Mais si tu le veux bien, voyons d'abord si je peux t'aider. Puis-je connaître ton prénom ?
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En ce Mois international de sensibilisation à l’alcoolisation fœtale, nous sommes heureuses de vous faire parvenir ce tout premier outil d’intervention québécois.
Voici une synthèse de deux pages, basée sur les données les plus récentes, permettant aux professionnel.les de la santé et des services sociaux de mieux comprendre la problématique et l’importance d’intervenir. Vous pourrez constater la gravité de ce trouble en raison de sa prévalence élevée et des conséquences irréversibles et permanentes. Il s’agit, en autre, de la 1ere cause évitable de troubles de développement chez l’enfant.
Ce travail est une étroite collaboration de la Direction de santé publique du CIUSSS de la Capitale-Nationale, de l’Association pour la santé publique du Québec et de SafEra.
Bonne lecture, et au plaisir d’avoir vos commentaires.
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France Paradis, M.D, MSc Direction de santé publique du CIUSSSCN
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Isabelle Létourneau Chargée de projet TSAF Association pour la santé publique du Québec (ASPQ) |
Annie Rivest Directrice générale |
N.B. La reproduction de cet outil est autorisée.
Le TSAF est souvent qualifié de « handicap invisible », car il passe souvent inaperçu, qu’il soit négligé, ignoré, attribué à une autre cause. Il arrive même que les parents soient jugé à tord responsable des difficultés liées à cette condition. Obtenir un diagnostic précoce permet aux familles d’améliorer l’accès aux services qui peuvent bonifier la qualité de vie des personnes atteintes et leurs proches.
La recherche a révélé que le diagnostic précoce du TSAF est un « facteur de protection ». Un facteur de protection est tout ce qui empêche un problème d’en provoquer un autre. Un diagnostic médical confirmant le TSAF aidera toute personne qui travaille avec votre enfant à mieux comprendre que ses problèmes d’apprentissage et de comportement sont des symptômes qui peuvent être associés au TSAF. Cela permet de planifier les interventions destinées à aider votre enfant à relever les défis auxquels il est confronté.
Le TSAF est un handicap complexe et les interventions doivent être adaptées au TSAF. Des études internationales nous disent que le diagnostic précoce et les interventions pour le TSAF sont liés à de meilleurs résultats à long terme pour l’enfant et la famille qui les soutiennent.
Si vous avez d’autres questions sur le TSAF, voici quelques pages de notre site Internet qui pourraient vous aider :
Les enfants ayant le TSAF sont très différents les uns des autres. Un enfant peut n’avoir que quelques caractéristiques et un autre en avoir plusieurs. Chez les très jeunes enfants, il peut être difficile de détecter les premiers signes à moins que l’enfant ait des traits du visage très évidents et de graves retards de développement. Le TSAF n’est souvent pas évident jusqu’à ce qu’ils commencent l’école. Néanmoins, il est préférable d’obtenir des conseils et du soutien tôt si vous craignez que votre enfant soit atteint du TSAF pour réduire les impacts négatifs à long terme. Il est important d’envisager de faire évaluer votre enfant pour le TSAF s’il correspond aux lignes directrices de diagnostic du TSAF - Canada.
Le TSAF -Trouble du spectre de l’alcoolisation foetale- (auparavant parfois appelé «ETCAF» -Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale) est une appellation large qui englobe plusieurs anomalies causées par l'exposition à l'alcool avant la naissance.
Grâce à l’implication bénévole et au leadership de 6 pédiatres et psychologues canadiens dont la pédiatre francophone du Nouveau-Brunswick Dre Nicole LeBlanc, les médecins canadiens jouissent maintenant de lignes directices uniformes et bien définies pour établir un diagnostic. Leurs travaux ont été publiés en 2005 et sont internationalement reconnus. Ces lignes directrices ont été révisées en 2015 (version française ) et précisent notamment que TSAF est un terme diagnostique.
1) TSAF avec traits spécifiques du visage
1.1) la présence simultanée des trois caractéristiques spécifiques du visage, soit :
a) la longueur de la fente palpébrale (ouverture verticale des paupières) ≥ 2 écarts-dessous de la moyenne (<troisième percentile) ET
b) ET la mesure du philtrum ( le petit creux au-dessus de la lèvre supérieure) se situant à 4 ou 5 sur une l'échelle de 5 points du Lip-Philtrum Guide de l'Université de Washington
c) ET la mesure de la lèvre supérieure se situant à 4 ou 5 sur l'échelle de 5 points du Lip-Philtrum Guide de l'Université de Washington
1.2) ET confirmation ou non de l'exposition prénatale à l'alcool
1.3) ET constatation de déficits dans trois (3) ou plusieurs des domaines neurodéveloppementaux spécifiques ou, chez les nourrissons et les jeunes enfants, la preuve de microcéphalie.
2) Le TSAF sans traits spécifiques du visage
2.1) Preuve de déficits dans trois sphères ou plus dans les domaines du développement neurologique spécifiques
2.2) ET confirmation de l'exposition prénatale à l'alcool, à la dose estimée correspondant à un niveau réputé pour altérer le développement neurologique.
Pour établir un diagnostic de TSAF, avec ou sans traits spécifiques du visage, au moins trois (3) déficits graves sur le plan neurodéveloppemental doivent être constatés dans les domaines suivants :
Lorsque les critères requis sur le plan neurologique pour poser un diagnostic de TSAF ne sont pas présents ou ne sont pas encore observables de sorte qu'un diagnostic de TSAF ne peut être posé, on parle alors de « risque de TSAF ou de trouble neurodéveloppemental associé à l'exposition prénatale à l'alcool ». Cette désignation, qui n'est pas un diagnostic, concerne les enfants et les adultes que l'on sait avoir été exposés à l'alcool pendant la grossesse, à la dose estimée à un niveau connu pour causer des effets sur le développement neurologique. Ces nouvelles lignes directrices ont été traduites en français et le texte officiel a été rendu public en mars 2016.
Seul un médecin, qui a les connaissances requises, peut faire le diagnostic de TSAF. Le plus souvent, le médecin compétent à poser un diagnostic sera un pédiatre, un généticien, un neurologue ou un obstétricien. L'établissement du diagnostic exige une compétence particulière car d'autres conditions se manifestent par certains traits qui ressemblent à ceux que l'on retrouve chez les enfants ayant un TSAF. Il est important de procéder à un diagnostic différentiel. D'autre part, les enfants ayant un TSAF reçoivent parfois des diagnostics de comorbidité(s) associée(s): trouble de l'opposition, trouble de la conduite, troubles envahissants du développement... Mais dans certains cas, ces conditions existent vraiment mais cachent le TSAF, avec lequel elles coexistent. En raison de la complexité du diagnostic, une approche diagnostique multidisciplinaire est recommandée. Neuropsychologues, psychologues, spécialistes de l'évaluation du développement physique, psychomoteur et adaptatif, comptent parmi les professionnels dont la contribution est des plus utiles pour épauler l'équipe médicale dans l'évaluation diagnostique du TSAF. Les rapports d'observation des éducateurs, enseignants et intervenants sociaux sont également des ressources absolument non-négligeables.
Notre OSBL travaille depuis plus de 20 ans auprès des jeunes et des familles du Québec pour sensibiliser la population envers le trouble neurodeveloppemental qu'est le trouble du spectre de l'alcoolisation foetale.
Depuis peu, la présidence et la vice-présidence de l'organisme sont assurées par deux enseignantes accréditées par le ministère de l'Éducation, ce qui en fait des porte-paroles hors paires pour mener des ateliers de sensibilisation auprès de nos étudiants québécois, petits et grands.
Cette approche pédagogique, transmise à travers des activités de sensibilisation par témoignages et outils visuels, nous permet de mettre en place des facteurs de protection importants et de développer les compétences des jeunes d'âge scolaire afin qu'ils puissent faire des choix sains tout en étant plus empathiques envers les personnes atteintes.
*Les formations, adaptées à l'âge des élèves, pourraient être liées au;
C'est ainsi que nous souhaitons améliorer l'estime de soi des personnes atteintes et sensibiliser à l'intimidation en contexte de portrait neurodéveloppemental atypique. Cette approche est un concept essentiel pour favoriser le développement global et optimal des enfants, qu'ils soient atteints du TSAF ou non.
Mettre un visage sur la cause du TSAF.
- Seriez-vous capable de reconnaître les traits faciaux du TSAF et nommer les 3 qui contribuent au diagnostic au Canada ?
- Saviez-vous que seulement 10% à 20% des personnes atteintes ont les traits faciaux, mais que 100% ont des troubles neurodéveloppementaux ?
- Saviez-vous que selon le sondage ASPQ-Léger mené en 2020, 50% des Québécois ne connaissent pas le TSAF ?
- Saviez-vous que 8% des femmes enceintes ont indiqués avoir augmenté leur consommation d'alcool pendant la pandémie ?
Ce n'est pas pour rien que nous lançons un signal de détresse via notre slogan SOS TSAF !
Mais des moyens pour prévenir et soutenir, il y en a, et nous pouvons tous faire partie des solutions.
Par exemple, en offrant (sans poser de questions) des mocktails lors de nos réunions de famille au cas ou une des invitées essaie d'être enceinte et ne souhaite pas l'annoncer avant d'avoir la confirmation de sa grossesse (sans compter que selon Statistique Canada, environ 40% des grossesses sont non planifiées).
Ou simplement en se formant, parce que chaque personne formée c'est un pas de plus vers la prévention et le soutien adapté aux personnes ayant le TSAF.
Chez SafEra, nous souhaitons poursuivre notre travail de sensibilisation, soutien, information et formations auprès des Québécois(e)s. Néanmoins, c'est avec vous tous que nous pouvons obtenir une portée significative, parce que c'est ensemble qu'on ira plus loin.
Mot de bienvenue de Mme Annie Rivest PDG de SafEra
Allocution Mme. Lise Lavallée - Députée de Repentigny
Allocution M. Lionel Carmant - Ministre du MSSS et député de la circonscription de Taillon
Allocution M. Ian Laffrenière - Ministre des affaires autochtone et député de la circonscription de Vachon
Allocution M. Guy Niquay - Adjoint au PDG du CISSS Lanaudière
L'un des moments les plus émouvant du Colloque SOS TSAF, le témoignage d'une maman adoptante. Merci à cette maman et à sa famille d'avoir acceptées de partager leur véçu avec nous tous. Et parce qu'il faut d'abord entendre pour comprendre le quotidien des familles pour mettre en place des services de soutien adaptés, nous croyons qu'il est important de partager celui-ci avec le plus de gens possibles. Alors n'hésitez pas à partager cette vidéo, parce qu'ensemble nous irons plus loin.
Pour préserver l'anonymat de la famille, la capture visuelle lors du Colloque a été remplacée par des séquences vidéos disponibles sous licence CC (creative commun) de Pixabay
Témoignage d'une maman de coeur - Colloque SOS TSAF
Dan Dubovsky, un spécialiste du TSAF qui agit comme consultant pour le SAMHSA
L'organisme Safera tient à remercier M. Yves Perron, député de Berthier-Maskinongé Bloc Québécois pour son beau message accompagnant le partage sur sa page Facebook de notre affiche de sensibilisation à l'intimidation et trouble du spectre de l'alcoolisation foetale.
"Aujourd'hui marque l'avant-dernière journée de la semaine de sensibilisation à l'intimidation. Parce que les personnes atteintes du TSAF sont vulnérables à ce phénomène, voici une affiche à partager, un outil en soutien aux gens atteints du trouble du spectre de l'alcoolisation fœtal. Merci à l'organisme S.A.F.E.R.A., situé en Mauricie, qui est le seul organisme dont la mission est exclusivement centrée sur la prévention primaire, secondaire et tertiaire de ce trouble.
Pour se sensibiliser à la réalité des personnes atteintes du TSAF: https://alcoolisationfoetale.ca/"
Un avis de santé publique provincial
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